Bianca: dopo 27 anni di mal di schiena arriva la diagnosi

Il mal di schiena è una condizione comune che colpisce la maggior parte delle persone a un certo punto della loro vita, secondo il NHS ad esempio bere caffè potrebbe peggiorare il mal di schiena, lo conferma anche il portale specialistico The Joint ChiropracticRidurre il consumo di caffè può aiutare ad alleviare il mal di schiena e impedire il ritorno del dolore, la caffeina dunque è lei stessa dunque causa del mal di schiena, ma l’astinenza da caffeina lo rende, anche se temporaneamente, peggiore, ma alla fine si dovrebbe tradurre tutto nella scomparsa definitiva del dolore. Il concetto è che la caffeina, presente appunto nel caffè, esaspera lo stress e l’infiammazione cronica, entrambe legate al mal di schiena, ben altro se si parla di artrite e patologie similari.

Tofacitinib, un inibitore della JAK (Janus Chinasi), può fornire un effetto analgesico rapido e prolungato nei pazienti con artrite reumatoide (AR) e artrite psoriasica (PsA) che non rispondono ai convenzionali farmaci antireumatici modificanti la malattia sintetica (csDMARD) o all’inibitore del fattore di necrosi tumorale ( TNFi), così come in individui con spondilite anchilosante, secondo uno studio presentato al Congresso annuale della European League Against Rheumatism (EULAR) del 2018, che si è svolto dal 13 al 16 giugno ad Amsterdam, nei Paesi Bassi.

Nel mondo ci sono circa 350 milioni di persone affette da malattie genetiche rare. Circa 7.000 le sindromi conosciute che coprono meno del 50% delle malattie genetiche rare ed ogni anno nascono 6.000 malati senza diagnosi.

Senza una diagnosi ci si ritrova in una condizione di isolamento ed abbandono. Le famiglie, spesso, si sentono emarginate e senza risposte certe, non possono affrontare i problemi dei loro figli.  Uno staff medico non specializzato e non consapevole della frequenza delle sindromi rare senza nome non è in grado, in alcune situazioni, di far fronte a un quadro complesso che spesso interessa più apparati.

“Un dolore così reale e tangibile da poter essere visto come una presenza scura sempre accanto. Un alter ego nero che mi tratteneva ogni volta che provavo a muovermi, a chinarmi per prendere un oggetto”: è il racconto di Bianca Zuccarone, 43 anni, che dopo quasi tre decadi ha finalmente scoperto il male che la affligge: “Mi ci sono voluti 27 anni, ma alla fine sono riuscita a darle un nome: spondilite anchilosante”.

Questa è una patologia reumatica notevolmente invalidante, il cui target è la colonna vertebrale ed il sistema muscolo scheletrico in genere: la spondilite è una malattia sistemica, cronica ed autoimmune che, nei casi più gravi, provoca una vera e propria fusione delle articolazioni.

La spondilite anchilosante è una malattia subdola: nello stadio iniziale, il dolore interessa solamente la colonna vertebrale, per poi colpire le estremità inferiori, le ginocchia e le spalle. Nei casi più gravi, la patologia potrebbe provocare invalidità totale al paziente.

Bianca Zuccarone ha raccontato la sua odissea a Milano durante la presentazione della campagna ‘SAi che hai la SA?’, promossa da Novartis con il patrocinio di Apmar Onlus, l’Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche rare.

Bianca ripercorre tutta la sua storia, da quando è una ragazzina e fa tanto sport. “Avevo dolori ricorrenti che io chiamavo mal di schiena – ricorda – ma in realtà interessavano le natiche e il bacino. Di notte mi sembrava di sprofondare nel materasso, ho insistito con i miei genitori perché me lo cambiassero, ma il male non passava”.

Diversi medici e altrettanti esami senza esito certo. “Esami come il Reuma test risultavano negativi e così tutti dicevano che la mia schiena era come quella di una vecchia, usurata dallo sport. Mi imbottivano di antinfiammatori, io andavo avanti”, racconta.

“Quando finalmente sono stata indirizzata al reumatologo non camminavo quasi più. Il mio ultimo mal di schiena, l’ultimo prima della diagnosi, è durato 18 mesi”, ha aggiunto.

Finalmente quindi è arrivata la diagnosi, un nome alla sua problematica e quindi un modo per affrontarla e conviverci. “In associazione ho fatto un percorso di empowerment senza nemmeno rendermene conto – dice – Mi hanno insegnato a vivere la malattia come un’opportunità. Grazie a loro sono riuscita a far sparire la presenza nera che accompagnava ogni mio passo, a riprendere in mano la mia vita”.

«Nessuna malattia può esaurire una persona. Smettiamola di fare le vittime e riprendiamoci la vita. Scegliamo il nostro futuro», questo è l’invito promosso anche da una piattaforma dedicata presente anche su Facebook con 15 mila follower.

L’associazione Apmar non ha come obiettivo solo la diffusione della conoscenza della malattia, dei trattamenti e delle nuove ricerche, ma desidera anche dar voce alla gente che ha sperimentato il dramma del dolore vero.

“Rinunciare sempre o ripartire di slancio”, recita lo slogan della campagna che vuole parlare sia a chi ignora di avere la spondilite anchilosante ma ne porta i segni, sia a chi lo sa e rischia di arrendersi al suo male.

“Il tempo medio per la diagnosi di SA è lungo in tutta Europa – precisa Ennio Lubrano, professore associato di reumatologia all’università degli Studi del Molise – Anche in Paesi come la Germania o il Regno Unito, oggi dalla comparsa dei primi sintomi passano 5-7 anni, in Italia dai 5 ai 10”. Meno dei 27 che sono serviti a Bianca, “anche se di Bianche ogni tanto se ne vedono ancora”. Di donne forti come lei, invece, “ce ne sono tante. Rimango sempre affascinato da alcune pazienti – confida l’esperto – Donne straordinarie e fortissime, mamme che portano a scuola i figli e sopportano i mariti, giovani che inseguono i loro sogni. E’ bello vedere che le nuove generazioni di pazienti non chiedono più l’invalidità: vogliono lavorare, fare carriera”.

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