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Difficile trovare le parole giuste per dare la notizia, terribile, in un momento, come quello dell’inizio di un nuovo anno, in cui ci dovrebbe essere spazio solo per la speranza: non ce l'ha fatta Sofia De Barros, la bimba simbolo della battaglia per l'accesso al metodo Stamina ideato da Davide Vannoni. La piccola, che aveva effettuato delle infusioni secondo la metodica agli Spedali Civili di Brescia e al centro di battaglie legali per riprenderle dopo il parere negativo da due commissioni ministeriali, aveva commosso gli italiani. Sofia aveva compiuto otto anni lo scorso agosto, e i genitori Guido De Barros e Caterina Ceccuti, figlia di Cosimo Ceccuti prof di storia all'Università di Firenze e presidente della fondazione Spadolini-La Nuova Antologia, hanno combattuto fin da quando la piccola ha mostrato i primi segni della malattia, la leucodistrofia metacromatica, a circa un anno e mezzo, per ottenere terapie adatte a questo tipo di patologie. Il caso di Sofia è andato sulle prime pagine dei giornali perché davanti all'arrendersi della medicina tradizionale, la piccola era stata curata con il metodo inventato da Davide Vannoni e poi bandito in quando dimostratosi inefficace. Quando quel tipo di cura è stato bloccato da un provvedimento del ministero della Salute, si è aperta una lunga battaglia legale che ha coinvolto numerose famiglie in Italia che avevano già iniziato a seguire la "cura" con le iniezioni di cellule staminali. Stamina, morta la bimba farfalla Sofia Quando Davide Vannoni poi, il padre di Stamina, è stato allontanato e indagato dal Sistema sanitario, la famiglia ha fondato un'associazione di sostegno alle famiglie dei bambini colpiti da malattie neurodegenerative, Voa Voa Onlus diventata in pochi anni un punto di riferimento nazionale per chi soffre di patologia contro le quali non esistono cure efficaci. Il sogno di partenza era quello di dare una "casa" a famiglie che vivono la durissima esperienza delle malattie rare, cioè trovano assistenza con difficoltà e quasi mai ricevono consigli e aiuto per affrontare le asprezze della vita di tutti i giorni. «Queste malattie portano le famiglie a una condizione di isolamento assoluto. Arrivano come tsunami e sono spaventose, perché i bambini soffrono, non dormono. Piano piano abbiamo capito che altri erano nella nostra situazione, magari le malattie sono diverse ma i problemi sono simili», ha sempre raccontato mamma Caterina. Numerosi i progetti attuati dalla Onlus anche con i laboratori di ricerca dell'ospedale pediatrico fiorentino Meyer. “Ieri sera la nostra piccola straordinaria bambolina Sofia è volata in cielo direttamente dalle braccia di mamma e babbo. Ora per lei non esiste più dolore, c'è solo l'amore. Per chi volesse salutare insieme a noi la nostra bambina comunicheremo i dettagli della cerimonia non appena potremo. Grazie a tutti quelli che l'hanno amata e a tutti quelli che la ricorderanno nelle loro preghiere. Cate e Guido”, queste le poche parole, strazianti, dei genitori di Sofia sui social. E noi non possiamo che unirci al cordoglio generale ed esprimere le nostre più sentite condoglianze alla famiglia.